Da ich zur Zeit mit etwas angezogener Handbremse laufe, tun sich auch mal wieder Zeitfenster für andere Themen auf.
Da drängt sich mir gerade ein E-Mail-Verkehr der letzten zwei Tage auf. Seit ca. 24 Jahren befinde ich mich in der Liste der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS). Seinerzeit hatte ich mal an einer Typisierungsaktion teilgenommen, als im Großraum Oldenburg zwei Mädchen an Blutkrebs erkrankt waren.
Der passende Spender war ich damals leider nicht, aber seitdem dümpel ich halt in dieser Datei vor mich hin und erhalte ab und zu mal mehr oder minder belanglose Post von der DKMS. Bis letzte Woche, da wurde mir ein längerer Fragebogen zugesandt, mit der Bitte durch das Ausfüllen an einer Matched-pair-Studie teilzunehmen.
Der Tenor war, dass meine Daten dem eines tatsächlichen Spenders recht ähnlich wären und man diesbezüglich eine Vergleichsstudie durchführen möchte.
Der Fragebogen glich einem gesundheitlichen Striptease, trotzdem entschied ich mich, der guten Sache wegen, an dieser Studie teilzunehmen. Schließlich glänzt man ja auch gerne mit Antworten, dass man nicht raucht und nicht trinkt und hält sich als Läufer ja sowieso für den Gesundheitsapostel schlechthin (von den Ernährungsgewohnheiten vielleicht mal abgesehen *hüstel*)
Allerdings hatten die Fragen natürlich auch viel mehr Tiefgang und so beantwortete ich auch, dass ich vor knapp 11 Jahren, eine Krankheit hatte, die einige Zeit später erkannt, durchaus ein böses Ende hätte nehmen können.
Im Begleitschreiben zu dem Fragenbogen wurde daraufhin gewiesen, dass es Rückfragen zum Fragebogen geben könnte und so war ich nur über die Schnelligkeit erstaunt, in der man via E-Mail zu dieser Krankheit noch einmal nachfragte. Dieser Nachfrage bin ich ebenso schnell nachgekommen und erhielt schon tags darauf folgende Antwort:
Gegen die Entscheidung habe ich nichts einzuwenden, im Gegenteil, ein sorgsame Auswahl von Spendern ist für die betroffenen Patienten überlebenswichtig. Aber von der Matched-pair-Studie als solcher ist überhaupt nicht mehr die Rede und es keimt bei mir etwas der Verdacht auf, dass die Studie ein kleinwenig der Vorwand ist, um eine Dateibereinigung durchzuführen. Dieses habe ich der DKMS auch so mitgeteilt und angeregt, gewisse Gesundheitsparameter offen und ehrlich direkt bei den Mitgliedern abzufragen.
Ich finde die Arbeit der DKMS sehr wichtig und will das hier auch nicht als Generalkritik verstanden wissen, aber es ist, wie so vieles im Leben, in meinen Augen mal wieder eine Frage der Kommunikation.
Deichlaeufer 
Lieber Volker,
ob Dein Verdacht stimmt, kann ich Dir leider nicht beantworten, wobei ich nicht denke, dass sich die DKMS solcher Mittel bedient, um die Datei zu bereinigen. Ich hätte grundsätzlich nichts dagegen, wenn in regelmäßigen Abständen offen der Gesundheitsstand abgefragt würde, aber dafür haben sie wahrscheinlich nicht genügend Mitarbeiter 😉
Gräm Dich nicht, es gibt noch andere Gelegenheiten Leben zu retten 😎
Salut
Lieber Christian,
ich halte die DKMS uneingeschränkt für seriös und gräme mich deswegen auch nicht.
Der Arbeitsaufwand einer regelmäßigen Abfrage ist mir durchaus bewußt, aber raushauen kann man das, wie die sonstige Werbung auch, per Serienbrief und sich dabei auf einige Kernfragen beschränken. Außerdem dürfte der Rücklauf auch um einiges niedriger sein.
Schlußendlich kann ich auch nicht an jeder Ecke Leben retten 😉
Moin Moin
Volker
Hallo Volker,
ich bin (ebenso wie meine Frau) seit ca. 1990 bei der DKMS registriert. Wir bekommen natürlich auch regelmässig die Post von der DKMS, die m.E. vor allem dazu dient, die weitere Erreichbarkeit der Registrierten zu überprüfen. Einen solchen Fragebogen haben wir jedoch noch nie bekommen.
Hallo Karsten,
ich vermute auch schon, dass dieser Fragebogen definitiv nicht an alle Mitglieder verschickt wurde. Wahrscheinlich wird in der Regel erst dann näher nachgefragt, wenn jemand als Spender in Frage kommt.
Deshalb werden bei der näheren Auswahl wohl noch potenzielle Spender ausscheiden.
Viele Grüße
Volker
Lieber Volker,
verstehen kann ich deine Irritation – offene Kommunikation fände ich auch sehr viel angenehmer.
Zugleich denke ich wie Christian, der Aufwand für eine mehr oder minder turnusmäßige Komplettabfrage der registrierten SpenderInnen wäre personell kaum zu stemmen. Man kann die Abfragen zwar automatisch raushauen, aber den Rücklauf nur begrenzt automatisiert auswerten, vom Aufwand gar nicht zu reden, der mit der Sicherstellung des Datenschutzes verbunden wäre.
Leben retten kannst du vielleicht auf diese Art und weise nicht mehr – aber du tust ja schon im Beruf viel dafür, anderen, bedürftigen Menschen das Leben wenigstens ein kleines bisschen leichter zu machen. Vielleicht tröstet das ein wenig?!
Liebe Grüße,
Anne
Liebe Anne,
Ihr mögt sicher recht haben, was den Aufwand angeht. Aber so ist es auch doof. Nun denn, es ist halt schwer immer allem gerecht zu werden.
Trost braucht es definitiv nicht. Da gibt es wahrlich schlimmeres und noch mehr. Z. B. das homosexuelle Männer kein Blut spenden dürfen.
Also rette ich die Menschheit weiterhin vom Schreibtisch aus 😉
Liebe Grüße
Volker
Lieber Volker,
mich persönlich würde diese Vorgehensweise nicht stören. Ich habe da auch eher grundsätzliche Zweifel an der Sinnhaftigkeit solcher Überprüfungen – egal ob bei Knochenmark- oder Blutspenden.
Deine Reaktion darauf, dein ungutes Gefühl an die zuständige Stelle zu melden, ist sicher das Beste, was du in dieser Situation tun kannst. Sonst erfahren die ja nicht, wie ein solches Vorgehen bei ihren Spendern ankommt, bzw. was es auslöst. 🙂
Liebe Doris,
Zweifel? Inwiefern? An der Aktualität oder den Ergebnissen?
Deshalb war es mir auch wichtig,meine Ansicht dazu auch kundtun. Übrigens hat die DKMS mich gestern versucht anzurufen. Das spricht sehr für die. Ich werde da heute mal zurückrufen.
Liebe Grüße
Volker
Lieber Volker,
ja, besser vorher prüfen, als einen passenden Spender gefunden zu haben, der dann doch ausscheidet. Es wäre vielleicht in der Tat gut, wenn die DKMS zwischendurch mal informiert, welche Erkrankungen einen aus der Datei fliegen lassen. Ich bin auch „rausgeschmissen“ worden. Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse (zumindest der Basedow) werden auch nicht genommen. Mich hat das damals echt traurig gemacht aber ich hatte aktiv nachgefragt. Das aber auch nur, weil ich selbst mal als Helfer bei einer Typisierungsaktion mitgemacht hatte und mir dadurch klar wurde, welche Ausschlußkriterien gelten.
Mögen sich viele registrieren…
Gruß
Anja
Liebe Anja,
es wäre vielleicht wirklich ganz gut, wenn die DKMS einmal, statt nur Werbung, konkrete Informationen an die Dateimitglieder verschickt, was Ausschlußkriterien sind. So könnten sich Betroffene auch selber melden.
So wird es wahrscheinlich eine sehr hohe Ziffer von Mitgliedern geben, die schlichtweg wegen gesundheitlicher Einschränkungen nie in Frage kommen würde.
Liebe Grüße
Volker
Inzwischen prüfen die vor der Registrierung auf der Startseite ab, ob man in Frage kommt oder nicht. Haber gerade mal spaßeshalber die Abfrage durchgeklickt und bekomme tatsächlich die Meldung, dass ich dürfte. Daher bin ich mir sicher, dass die Kriterien sich auch mal ändern und das Alter irgendwann hochgesetzt wurde. Bei einem früheren Versuch, dort mal anzuklopfen, war ich nämlich zu alt und jetzt dürfte ich noch 1,5 Jahre. Gestehe aber, dass ich für diese kurze Zeit auch keine Lust mehr auf Typisierung habe.
Ah, ich habe die Online-Registrierung gerade mal nachvollzogen. Für mich nicht wirklich konsequent. Auf die Frage „Haben sie eine chronische Erkrankung“ muß man erst auf „Einfach kurz überprüfen“ klicken um dann u. a. gefragt zu werden, ob man schon mal eine Krebserkrankung hatte.
Ich würde nie auf die Idee kommen, eine überstandene Krebserkrankung unter chronische Erkrankung zu suchen.
1,5 Jahre machen sicher auch nicht mehr wirklich viel Sinn, dass würde ich dann auch tun.
Liebe Grüße
Volker
Lieber Volker,
ich kann verstehen, dass Du Dich da etwas „abserviert“ fühlst. Nun kenne ich da keinerlei Details, wie das bei der DKMS läuft, auch nicht das Prozedere der Datenhaltung und -aktualisierung. Ich würde mal als Außenstehender zunächst sagen, dass das allererste Ziel sein muss, Spender zu finden, bei denen keine Risiken für den Empfänger bestehen, wenn man auf ihre, mh wie sagt man das, „Produkte“(?), also Blut, Organe zugreift.
Vielleicht haben sich in den 24 Jahren seit Deiner Registrierung die Kriterien geändert? Wäre nicht unwahrscheinlich.
Auf alle Fälle war es ja richtig, dass Du alles genau beantwortest hast. Und so kann man nun mit aktuellen Erkenntnissen beurteilen.
Die zweite Sache ist natürlich, wie man das dann kommuniziert. Die Mail kommt etwas steril und unpersönlich rüber. Da hätte man sicher wertschätzender formulieren können. Nun ja, wahrscheinlich haben die auch Personal- und Geldmangel.
Gräme Dich nicht. Du hast Deine Hilfsbereitschaft aktiv gezeigt. Und sicher gibt es auch andere Möglichkeiten, anderen Menschen zu helfen. Das machst Du ja aktuell in Deinem Job auch sehr direkt.
Liebe Grüße
Elke
Ach, liebe Elke,
ich bin halt einfach zu sensibel und brauche immer ein paar warme Worte wenn man mich abserviert *schnöff* 😉
Inzwischen hat die DKMS versucht mich telefonsich zu erreichen, ich werde heute zurückrufen. Vielleicht läßt sich etwas Verständnis für eine andere Formulierung finden.
Wie schon geschrieben, ich gräme mich nicht und ich schätze die Arbeit der DKMS sehr und finde es sehr wichtig, für das höchste Maß an Sicherheit zu sorgen.
Liebe Grüße
Volker
Lieber Volker,
ich denke, es wäre wohl von Nöten, das eine relegmäßige Abfrage aller Registrierten durchgeführt wird. Weil schließlich ändern sich ja die Menschen und ihre gesundheitlichen Voraussetzungen ständig. Aber dafür wird man einfach nicht das nötige Personal und Geld haben.
Ich finde das Vorgehen der DKMS in deinem Fall auch recht …. na sagen wir mal unsensibel.
Sehr gut finde ich, das du das denen auch mitteilst. Vielleicht hilft das ja schon. Du hast in Bezug auf Kommunikation auf jeden Fall alles richtig gemacht 🙂
Liebe Grüße
Helge
Richtig, liebe Helge,
bei meiner Registrierung hatte ich die Erkrankung noch nicht gehabt. Da werde ich nicht der einzige bin, wo sich das über die Jahre ändert, wäre so eine Abfrage sicher sinnvoll, aber ich verkenne auch nicht die Nöte und Probleme, die auf der anderen Seite dahinterstehen.
Die menschliche Kommunikation ist ein unerschöpfliches Thema mit nie endenden Optimierungspotenzial 🙂
Liebe Grüße
Volker
Lieber Volker,
ich kenne mich ja gar nicht aus mit der Arbeit der DKMS, aber ich kann mir vorstellen, dass diese Studie so was wie ein erster Schritt gewesen sein könnte, auf der Such nach dem richtigen Spender in diesem konkreten Fall. Ich denke die haben auch nicht genug Geld und Kapazität um alle zum Gespräch einzuladen, und wenn Sie die Spender so ‚aussortieren‘ können, die sowieso nicht in Frage kommen, sind sie wohl etwas effektiver – auch wenn man sich als Mensch und auch Spender bestimmt etwas abserviert vorkommt… 😕
Liebe Grüße Anna
Liebe Anna,
ich hatte inzwischen einen (sehr gutes) Telefonat mit einer Dame von der DKMS. Nein, es ging wirklich um eine Studie. Einen Vergleich, ob sich die Gesundheit eines Stammzellenspenders nach der Spende anders entwickelt als die eines Nichtspenders und somit stand mein „Rausschmiss“ tatsächlich im Zusammenhang mit meinem Fragebogen, den ich für diese Studie ausgefüllt habe.
Aber Ton macht halt die Musik
Liebe Grüße
Volker
Um mich hier in die reizende Unterhaltung einzumischen: Eine zu große Spenderdatei hat keinerlei negative Auswirkungen auf die DKMS. Sollte sich herausstellen, dass ein Spender mit den korrekten Attributen nicht geeignet ist, dann können seine engen Verwandten, die nicht in der Datei sind, trotzdem valide Spender sein. Auch verhindert eine hohe Zahl an ungeeigneten Spendern nicht, dass geeignete Spender in der Datei gefunden werden. Außerdem heißt viele potenzielle Spender auch viele potenzielle Geldspender an Weihnachten, da man auch irgendwo nachvollziehen kann, dass die Geld brauchen. Zudem ist die Spenderzahl ein Aushängeschild, wer weiß wie viele der pot. Spender inzwischen tot sind oder zu alt…. Sich wegen 1½ Jahren noch einzutragen lohnt sich immer, da es gut sein kann dass seit zwei Jahren ein kleines Mädchen auf die Spende wartet und man sofort angeschrieben wird – alles schon passiert.
Zu „matched pair“ an sich: wie man der DKMS Seite zum Programm entnehmen kann, haben wohl viele Leute Angst vor den Spätfolgen einer Stammzellenspende, da hier Chemikalien eingesetzt werden die eher spooky sind. Durch matched pair soll herausgefunden werden, ob Leute nach einer Spende ein erhöhtes Krebsrisiko haben, da das für viele pot. Spender eine Abschreckung wäre. Wie sich herausgestellt hat, erkranken Stammzellspender nicht häufiger als Nichtspender, generell sind eingetragene pot. Spender gesünder als Nichteingetragene, da diese z.T. ein ungesünderes Leben führen. Ich bin stolz, ein Teil von matched pair zu sein, und so zu Helfen, den Leuten die Angst vor der Stammzellenspende zu nehmen. Ich wurde wegen Herzproblemen, die ich vermerkt hab, auch kontaktiert, habe die Situation aber entschärfen können, wurde also nicht bereinigt. Ich möchte das Bereinigen der Datenbank auch wirklich ausschließen, das macht schlichtweg keinen Sinn. Meine Freundin hatte zwei Mal Leukämie und beim zweiten Mal hat eine Stammzellenspende geholfen. Ich hoffe, auch eines Tages jemandem helfen zu können.
Hallo Alex,
danke für Dein ausführliches Statement. „Eine zu große Spenderdatei hat keinerlei negative Auswirkungen“, dass sehe ich auch so. Ich finde z. B. den Gedanken sehr komisch, dass vielleicht irgendjemand auf der Welt einen Spender benötigt und ihn nicht findet, weil gerade ich, der ich in Frage käme, aussortiert worden bin. Ist es besser jemanden eventuell keine Chance zu geben als Stammzellen von jemanden zu verwenden, der vor 13 Jahren mal eine Hautkrebserkrankung hatte, die seinerzeit bis auf das Heraussschneiden des Melanoms keinerlei Behandlung bedurfte?
Auch der Spendeneffekt ist sicher nicht von der Hand zu weisen. Für mich ist die DKMS defintiv aus dem Fokus gerückt.
Viele Grüße
Volker
Lieber Deichlaeufer,
danke dem Herrn, daß du aus der Datei gestrichen wurdest. Die DKMS ist ein äußerst unseriöses Unternehmen. Ich selbst habe Stammzellen gespendet. Habe schon während der Injektionszeit des Wachstumsfaktors Körperreaktionen gehabt auf die ich nicht gefaßt war und die auch in der Vorbesprechung nicht erwähnt wurden. Das Medikament, welches man sich zur Anreicherung der Stammzellen spritzt ist viel gefährlicher als die Ärzte einem suggerieren. Im Nachhinein leugnet die DKMS einfach einen Zusammenhang meiner andauernden Beschwerden mit der Spende. Fühle mich permanent schlapp und kann immer weniger unternehmen. Die DKMS interessiert das einen Dreck. Soviel zum Slogan, „Wir retten Leben“. Zum Thema Finanzen vllt. nur soviel, die DKMS hat knapp 100 Millionen Euro auf der hohen Kante. Keiner arbeitet dort ehrenamtlich. Das Bundesgesundheitsministerium unterstützt sie auch finanziell. Falls ich dir ein Nebenwirkungsprofil des BfarM schicken soll, schreib mir bitte. Es ist einfach grausam wozu Profitgier Ärzte treibt. 4 Jahre Martyrium und kein Arzt kann oder vielmehr will mir helfen. The (Money) Show must go on.
Liebe Grüße
Gerd
Lieber Gerd,
danke für Dein Statement.
Das ist das erste Mal, dass ich einen Erfahrungsbericht eines tatsächlichen Spenders lese.
Für mich ist die DKMS inzwischen ziemlich weit weg, nachdem mein Rauswurf nun schon über 2 1/2 Jahre her ist. Ich möchte aber trotz meiner negativen Erfahrung nicht alles negativ sehen. Die Datei als solche hat schon eine große Bedeutung um Spender für Leukämie-Erkrankte zu finden. Ich erwarte grundsätzlich auch keine „heilige Institution“, aber Transparenz, ein klares Ziel und Ehrlichkeit sind mir schon wichtig.
Nach meiner Kritik wurde ich seinerzeit noch einmal telefonisch kontaktiert und ich hatte den Eindruck, dass man meine Kritikpunkte anerkannt hatte und daraus Änderungen in der künftigen Kommunikation ableiten wollte.
Alex, direkt über Dir, hatte schon anklingen lassen, dass die eingesetzten Chemikalien zur Stammzellen nicht ohne sein sollen. Dazu fehlt mir leider jeglicher Sachverstand. Wäre ich noch in der Datei würde ich aber wohl trotz der Risiken im Ernstfall nach wie vor zu einer Spende bereit sein. Aber die Frage stellt sich nun ja gar nicht mehr.
Dein Fall stimmt mich aber sehr nachdenklich und es tut mir leid, dass es Dir nach vier Jahren immer noch schlecht geht. Ich wünsche Dir, dass sich das noch wieder ändert und Du noch Ärzte findest, die Dir um der Sache willen helfen können und wollen.
Liebe Grüße
Volker